Querido y apreciado amigo Luis Jose.
Me gusta ser mi propio psicologo, pues yo me conozco mejor que nadie, y se realmente lo que me hace bien y lo que no y el cambio puede ser abismar de tomarte las cosa de una manera o de otra, ¿porque dañarnos?, ¿porque sufrir?, ¿porque deprimirse? si sabemos que cogiendo la parte positiva, llevaremos mucho mejor la enfermedad y cualquier problema.
Pero la mente es como el conducir, debes de ser tu el que domine el auto si es al reves corres el peligro de no dominarla y perder su control.
Cada uno de nosotros le toca vivir una vida diferente, no hay 2 vidas iguales, y son tantas las cosas y las causas que influyen y que nos afectan a lo largo de ella, que ante situciones difíciles, no todos razonamos ni las afrontamos por un igual.
Vamos esa es mi forma de pensar.
Yo creo que antes de actuar hay que pensar y buscar lo positivo a todo.
Lo positivo nos hace ver las cosas mejor y los problemas mas pequeños.
El Park ya lo tenemos y por desgracia lo unico que podemos hacer es mejorar nuestro estado de animo, fisico y mental si no lo hacemos los perjudicados seremos nosotros.
Yo de momento lo combato y lo ignoro.
Un fuerte abrazo
Jesús Barroso
jueves, 11 de octubre de 2007
PARA MAMEN Y PEDRO
Queridos amigos Mamen y Pedro.
Yo procuro llevar conmigo las llaves de cada una de las puertas de mi vida, a si siempre tendré una salida, aunque no me hacen falta pues tengo una siempre abierta, sin cerradura como la de mi corazon, que es la puerta de la esperanza.
Pues yo estoy aquí para compartir vivencias y experiencia adquirida con el tiempo, cada dia o en cualquier momento podemos recibir algún consejo o ayuda de algo que pueda mejorar nuestro estado.
Yo por ejemplo lo que mas me ha ayudado y mas fuerza me da y lo que me hace que pierda el miedo al Park ha sido conocer y ver bailar a una gran Sñra, a Maria Moreno
El ver su energia despues de 34 años viviendo con el.
Ella es el espejo en el que me miro cada mañana, dandome fuerza para que el dia se me haga mas fácil.
Amigo Pedro en el trabajo si o es de mucho esfuerzo aguanta hasta donde puedas, siempre te puede ayudar, pues lo mas importante es el estar activo, yo tuve la gran suerte de que la empresa me ayudo en todo, trabaje 3 años aproximadamente.
Aunque mi mayor preocupación era el trabajo y lo que me quedaría de paga.
Cualquier problema duda o pregunta dudes en preguntar
Un saludo a vuestra hija
Este vuestro amigo
Jesús Barroso
Yo procuro llevar conmigo las llaves de cada una de las puertas de mi vida, a si siempre tendré una salida, aunque no me hacen falta pues tengo una siempre abierta, sin cerradura como la de mi corazon, que es la puerta de la esperanza.
Pues yo estoy aquí para compartir vivencias y experiencia adquirida con el tiempo, cada dia o en cualquier momento podemos recibir algún consejo o ayuda de algo que pueda mejorar nuestro estado.
Yo por ejemplo lo que mas me ha ayudado y mas fuerza me da y lo que me hace que pierda el miedo al Park ha sido conocer y ver bailar a una gran Sñra, a Maria Moreno
El ver su energia despues de 34 años viviendo con el.
Ella es el espejo en el que me miro cada mañana, dandome fuerza para que el dia se me haga mas fácil.
Amigo Pedro en el trabajo si o es de mucho esfuerzo aguanta hasta donde puedas, siempre te puede ayudar, pues lo mas importante es el estar activo, yo tuve la gran suerte de que la empresa me ayudo en todo, trabaje 3 años aproximadamente.
Aunque mi mayor preocupación era el trabajo y lo que me quedaría de paga.
Cualquier problema duda o pregunta dudes en preguntar
Un saludo a vuestra hija
Este vuestro amigo
Jesús Barroso
A MI AMIGA CARMEN
Hola Carmen.
As descrito la cruel realidad, nuestros temores, nuestras preocupaciones y nuestros miedos y lo duro que es de llevar este nuestro momento, nuestra situación y nuestro estado.
La triste realidad es muy dura, la aceptemos o no.
Nuestros temores se van haciendo realidad con el tiempo.
Nuestras preocupaciones son tantas que llegan a confundirnos, pues son tantos nuestros ¿Por qué?
Nuestros miedos son nuestro mal vivir.
Nuestro momento es el tener que decidir qué hacer ya, sin saber si soy yo o es el Park, el que va a tomar la decisión, de que camino coger.
Nuestra situación, es el tener que afrontar un cúmulo de dificultades y problemas que antes no teniamos y que ahora no solo los tenemos si no que los vemos aumentar con el avance de la enfermedad.
Nuestro estado, depende de tantas cosas, del comportamiento de la enfermedad con nosotros y de nosotros con ella, de nuestro entorno familial, de tener su ayuda y colaboración o no tenerlo, si vivimos con alguien o si estamos solos.
De una medicacion adecuada que nos estabilice y regule, que nos de confianza y seguridad para salir a la calle
La situación económica nos puede dar confianza y seguridad o por lo menos hace que el enfermo opte y goce de una mejor calidad de vida, o nos puede crear mas temores y preocupaciones.
Pero hemos de vivir esta situación la aceptemos o no.
Que hacer, resignarse, aguantar el dolor, con rabia y con impotencia dejando que se apodere de nosotros y sufrir y sufrir o plantarle cara por mucho que nos cueste y por muy duro que sea.
Aunque ya sabemos que aquí influyen la situación, la motivación y el estado de cada uno.
Llevo casi 10 años con el maldito Parkinson, tu ya me conoces y me viste en uno de mis peores momentos, ahora estoy algo peor, no puedo ni escribir mas de 5 lineas seguidas sin tener que levantarme, me quedo tan bloqueado que no puedo mover ni el raton, a pesar de que es una tortura, me levanto como puedo y al rato vuelvo y como eso, en todo.
Porque quiero vivir, quiero saber combatirlo y saber como llevarlo de la mejor manera posible, quiero sacarle lo positivo y las mil razones por las cual merece la pena seguir luchando, porque es un bien lo positivo que saque, talvez sera un bien para mi o quizas les silba de ayuda a los demás enfermos.
Jesús barroso.
Yo no pienso arrojar la toalla mientras me queden fuerzas.
Un beso y animos Carmen, si no los pones tu nadie los pondra por ti.
Para mi es motivo suficiente para seguir luchando,
Jesús Barroso
As descrito la cruel realidad, nuestros temores, nuestras preocupaciones y nuestros miedos y lo duro que es de llevar este nuestro momento, nuestra situación y nuestro estado.
La triste realidad es muy dura, la aceptemos o no.
Nuestros temores se van haciendo realidad con el tiempo.
Nuestras preocupaciones son tantas que llegan a confundirnos, pues son tantos nuestros ¿Por qué?
Nuestros miedos son nuestro mal vivir.
Nuestro momento es el tener que decidir qué hacer ya, sin saber si soy yo o es el Park, el que va a tomar la decisión, de que camino coger.
Nuestra situación, es el tener que afrontar un cúmulo de dificultades y problemas que antes no teniamos y que ahora no solo los tenemos si no que los vemos aumentar con el avance de la enfermedad.
Nuestro estado, depende de tantas cosas, del comportamiento de la enfermedad con nosotros y de nosotros con ella, de nuestro entorno familial, de tener su ayuda y colaboración o no tenerlo, si vivimos con alguien o si estamos solos.
De una medicacion adecuada que nos estabilice y regule, que nos de confianza y seguridad para salir a la calle
La situación económica nos puede dar confianza y seguridad o por lo menos hace que el enfermo opte y goce de una mejor calidad de vida, o nos puede crear mas temores y preocupaciones.
Pero hemos de vivir esta situación la aceptemos o no.
Que hacer, resignarse, aguantar el dolor, con rabia y con impotencia dejando que se apodere de nosotros y sufrir y sufrir o plantarle cara por mucho que nos cueste y por muy duro que sea.
Aunque ya sabemos que aquí influyen la situación, la motivación y el estado de cada uno.
Llevo casi 10 años con el maldito Parkinson, tu ya me conoces y me viste en uno de mis peores momentos, ahora estoy algo peor, no puedo ni escribir mas de 5 lineas seguidas sin tener que levantarme, me quedo tan bloqueado que no puedo mover ni el raton, a pesar de que es una tortura, me levanto como puedo y al rato vuelvo y como eso, en todo.
Porque quiero vivir, quiero saber combatirlo y saber como llevarlo de la mejor manera posible, quiero sacarle lo positivo y las mil razones por las cual merece la pena seguir luchando, porque es un bien lo positivo que saque, talvez sera un bien para mi o quizas les silba de ayuda a los demás enfermos.
Jesús barroso.
Yo no pienso arrojar la toalla mientras me queden fuerzas.
Un beso y animos Carmen, si no los pones tu nadie los pondra por ti.
Para mi es motivo suficiente para seguir luchando,
Jesús Barroso
A MI AMIGA LOLA
GRACIAS, GRACIAS Y MIL GRACIAS MI QUERIDA AMIGA LOLA.
Por ser como eres.
Por abrirnos las puertas de tu corazón.
Por tu generosidad y bondad
Por ser nuestra amiga.
Por trabajar y luchar por los que no tenemos eso que tienes tu.
Por entregarte en cuerpo y alma en esta lucha, contra el parkinson.
Por hacer que nuestras vidas sean llevaderas y algo mas felices.
Por darnos tanto cariño.
Por darnos vida y esperanza.
Por contagiarnos con tu vitalidad.
Por llenarnos de esa alegria que tanta falta nos hace.
Por ser tan atenta con cada uno de nosotros.
Tenemos tantos motivos por los que agradecerte esa labor tan humana y por esa gran entrega, que no acabaría nunca de alabarte por semejante trabajo y esfuerzo, eres admirable.
Procura disfrutar de cada momento al máximo como si fuera el último, vive con intensidad mientras el parásito este te deje.
Pero cuidate no sobrepases tus propios limites, pues no se de donde sacas tanta fuerza y energia para poder aguantar ese ritmo de vida tan acelerado que llevas.
Pero yo se que este trabajo te llena y que te hace tan feliz, que lo seguiras haciendo pase lo que pase, ya que as puesto tu vida, tu corazon y tu tiempo en el.
A pesar de sentirte bien con lo que haces por los demás, nunca dejes por ello de dedicarle a la familia el tiempo que necesite, aunque sea el mínimo permitido, para dedicárselo todo a tu trabajo, pues una vez acabes o no puedas hacer tu trabajo, serán ellos y solo ellos los estarán a tu lado siempre que toques la campanilla.
CONSEJO DE BUEN AMIGO.
A TI Y A LOS QUE COLABORAN CONTIGO.
GRACIAS
Jesús Barroso
Por ser como eres.
Por abrirnos las puertas de tu corazón.
Por tu generosidad y bondad
Por ser nuestra amiga.
Por trabajar y luchar por los que no tenemos eso que tienes tu.
Por entregarte en cuerpo y alma en esta lucha, contra el parkinson.
Por hacer que nuestras vidas sean llevaderas y algo mas felices.
Por darnos tanto cariño.
Por darnos vida y esperanza.
Por contagiarnos con tu vitalidad.
Por llenarnos de esa alegria que tanta falta nos hace.
Por ser tan atenta con cada uno de nosotros.
Tenemos tantos motivos por los que agradecerte esa labor tan humana y por esa gran entrega, que no acabaría nunca de alabarte por semejante trabajo y esfuerzo, eres admirable.
Procura disfrutar de cada momento al máximo como si fuera el último, vive con intensidad mientras el parásito este te deje.
Pero cuidate no sobrepases tus propios limites, pues no se de donde sacas tanta fuerza y energia para poder aguantar ese ritmo de vida tan acelerado que llevas.
Pero yo se que este trabajo te llena y que te hace tan feliz, que lo seguiras haciendo pase lo que pase, ya que as puesto tu vida, tu corazon y tu tiempo en el.
A pesar de sentirte bien con lo que haces por los demás, nunca dejes por ello de dedicarle a la familia el tiempo que necesite, aunque sea el mínimo permitido, para dedicárselo todo a tu trabajo, pues una vez acabes o no puedas hacer tu trabajo, serán ellos y solo ellos los estarán a tu lado siempre que toques la campanilla.
CONSEJO DE BUEN AMIGO.
A TI Y A LOS QUE COLABORAN CONTIGO.
GRACIAS
Jesús Barroso
lunes, 8 de octubre de 2007
Hola Gemma.
Hola Gemma.
Soy Jesús llevo diagnosticado de park y medicandome desde hace mas de 10 años.
Desde hace unos meses que mi cuerpo parecia haber llegado al final de dosis no respondia a ningun tipo de medicacion, me ponia 2 parches de 8mg según creo dosis máxima, mas 4 pastillas de Sinemet, pero los bloqueos después de las 12 aparecian cuando menos los esparaba , me mandaron de ayuda el Aciletc seguia casi igual y encimas se me hichaban las piernas, lo deje, probe el Estalevo los bloqueos aumentaron una cosa barbara,lo deje y entre en un estudio el SCH 420814, solo dure 15 dias y a partir del 3º eran tan fuertes los bloqueos que me pasaba todo el dia en off, he ido a peor cada vez, tanto que pensaba que habia tocado fondo, pasandome casi todo el dia bloqueado y pegado al suelo, con fuertes dolores en la espalda, cervicales y las piernas, quedandome sin fuerza en las manos ni para cortar un trozo de pecado que se casi se desacia solo.
Pero nunca perdi el desanimo si no que aun confiaba en encontrar una mediación que me fuese bien o por lo menos que me redujera un poco esos tan molestosos bloqueos, aunque la verdad ya me veia con la bomba de Duodopa, pues la lista de espera para la operaron cerebral es al menos de un año.
Ahora estoy probando el Tasmar junto con los parches y el Sinemet parece que de momento funciona, llevo poco mas de un mes con esta medicacion y por lo menos no me quedo pegado al suelo y los dolores apenas si me molestan, aunque aun es pronto para dar un resultado cierto, pues esta medicacion requiere un control del estado del higado, con analisis de sangre cada15 dias.
Jesús
Hola Gemma.
Soy Jesús llevo diagnosticado de park y medicandome desde hace mas de 10 años.
Desde hace unos meses que mi cuerpo parecia haber llegado al final de dosis no respondia a ningun tipo de medicacion, me ponia 2 parches de 8mg según creo dosis máxima, mas 4 pastillas de Sinemet, pero los bloqueos después de las 12 aparecian cuando menos los esparaba , me mandaron de ayuda el Aciletc seguia casi igual y encimas se me hichaban las piernas, lo deje, probe el Estalevo los bloqueos aumentaron una cosa barbara,lo deje y entre en un estudio el SCH 420814, solo dure 15 dias y a partir del 3º eran tan fuertes los bloqueos que me pasaba todo el dia en off, he ido a peor cada vez, tanto que pensaba que habia tocado fondo, pasandome casi todo el dia bloqueado y pegado al suelo, con fuertes dolores en la espalda, cervicales y las piernas, quedandome sin fuerza en las manos ni para cortar un trozo de pecado que se casi se desacia solo.
Pero nunca perdi el desanimo si no que aun confiaba en encontrar una mediación que me fuese bien o por lo menos que me redujera un poco esos tan molestosos bloqueos, aunque la verdad ya me veia con la bomba de Duodopa, pues la lista de espera para la operaron cerebral es al menos de un año.
Ahora estoy probando el Tasmar junto con los parches y el Sinemet parece que de momento funciona, llevo poco mas de un mes con esta medicacion y por lo menos no me quedo pegado al suelo y los dolores apenas si me molestan, aunque aun es pronto para dar un resultado cierto, pues esta medicacion requiere un control del estado del higado, con analisis de sangre cada15 dias.
Jesús
EL ESTALEVO
Hola Tere
Esta fue mi experiencia con el estalevo, mi medicacion era 4 pastillas de Sinemet al dia y 2 parches de 8 mg. Pero tenia bloqueos quizas debido a las fluctaciones,y mi doctora me cambio el Sinemet por el estalevo, y este fue el resultado y el informe que le lleve unas semanas después.
EL ESTALEVO.
Durante 4 dias fuy sustituyendo una toma de Sinemet por una de estalevo, una pastilla al dia por otra hasta terminar el cambio de 4 tomas de Sinemet por 5 de estalevo.
Los 5 dias del cambio y los 2 o 3 siguientes apenas si note diferencia alguna, solo que orinaba de un tono rojizo amarillento muy fuerte.
A partir del 8º dia los bloqueos que ya tenia, empezaron a ser mas fuertes y mas seguidos.
Hasta las 11 del medio dia estaba mas o menos bien o sea en On.
Pero a partir de esa hora hasta que me iba a dormir, de cada 3 horas 2 eran estaba en of, que se iban haciendo cada vez mas largos y mas fuertes, me entraban de tal forma que no podía ni moverme, me dejaban totalmente paralizado y dolorido de piernas y cervicales, no era capaz de estar sentado ni de pie, tenia que caminar a pasitos cortos y mirando de aguantarme es lo que podía, no podía quitarme la ropa, en la cama caía como un peso muerto no podía moverme ni siquiera para taparme, me despertaba con rampas en las piernas, sobretodo en la derecha, tenia pesadillas me desperté un dia todo sudado y muy nervioso.
Me costaba mas de hablar, tenia ansiedad, estreñimiento, problemas de orina, sexo y vista, aunque algunos ya los tenia todos fueron en aumento.
Volví hacer el cambio de medicacion progresivamente durante 4 dias, para volver a tomar el Sinemet, los primeros días seguía igual, para ir mejorando poco a poco , ahora estoy mas o menos como estaba antes de tomar el estalevo.
Jesús Barroso
Esta fue mi experiencia con el estalevo, mi medicacion era 4 pastillas de Sinemet al dia y 2 parches de 8 mg. Pero tenia bloqueos quizas debido a las fluctaciones,y mi doctora me cambio el Sinemet por el estalevo, y este fue el resultado y el informe que le lleve unas semanas después.
EL ESTALEVO.
Durante 4 dias fuy sustituyendo una toma de Sinemet por una de estalevo, una pastilla al dia por otra hasta terminar el cambio de 4 tomas de Sinemet por 5 de estalevo.
Los 5 dias del cambio y los 2 o 3 siguientes apenas si note diferencia alguna, solo que orinaba de un tono rojizo amarillento muy fuerte.
A partir del 8º dia los bloqueos que ya tenia, empezaron a ser mas fuertes y mas seguidos.
Hasta las 11 del medio dia estaba mas o menos bien o sea en On.
Pero a partir de esa hora hasta que me iba a dormir, de cada 3 horas 2 eran estaba en of, que se iban haciendo cada vez mas largos y mas fuertes, me entraban de tal forma que no podía ni moverme, me dejaban totalmente paralizado y dolorido de piernas y cervicales, no era capaz de estar sentado ni de pie, tenia que caminar a pasitos cortos y mirando de aguantarme es lo que podía, no podía quitarme la ropa, en la cama caía como un peso muerto no podía moverme ni siquiera para taparme, me despertaba con rampas en las piernas, sobretodo en la derecha, tenia pesadillas me desperté un dia todo sudado y muy nervioso.
Me costaba mas de hablar, tenia ansiedad, estreñimiento, problemas de orina, sexo y vista, aunque algunos ya los tenia todos fueron en aumento.
Volví hacer el cambio de medicacion progresivamente durante 4 dias, para volver a tomar el Sinemet, los primeros días seguía igual, para ir mejorando poco a poco , ahora estoy mas o menos como estaba antes de tomar el estalevo.
Jesús Barroso
LOS NEUPRO
Hola
Dificultad con los parches de “rotigotina”, el otro dia me pregunto una amiga ¿cuando vas ala playa como lo haces con los parches ?
Si vas un dia ala playa, a la piscina, hidromasaje o bañandote en la bañera o incluso si sudas mucho vale mas quitarselos por mi propia experiencia, tampoco pueden estar expuestos al sol, el problema es cuando te los quitas, es que despues ya no pegan igual o casi no pegan y si ya es didicil de ponerse un parche una persona sola, mas difícil es ponerselo cuando no pega bien y sobretodo en ciertas zonas del cuerpo donde ahiga bello o en una zona como la espalda, si no tienes ha alguien que te los ponga.
Yo que tengo piscina y en verano me los saco para bañarme, si tengo que estar largo rato, y si es poco tiempo lo hago con ellos puestos, en los dos casos después de salir seco bien la zona, y me pongo un esparadrapo encima.
Los de rotigotina me irritan un poco la piel y ademas de un picor molestoso aunque no siempre
.
Con la rotigotina he notado que depende de que parte del cuerpo me los pongo, me hacen mas en la zona de al espalda es donde me dan mas resultado.
Lo que no se para cuantas horas llevan medicacion, normalmente aconsejan que te los cambies cada 24 horas, yo lo mas que habia estado con ellos y sin notar ningun problema habia sido de 30 horas, pero el otro dia estuve mas de dia y medio y medio y me encontre casi mejor.
No se si eso es normar, pues no se como entra la medicacion a traves de la piel ni si entra la misma cantidad recien puesto que 30 horas mas tarde.
Porque si hay medicacion para mas horas de las debidas, estan tirando medicacion ala basura , haciendola pagar cuando con las horas exastas se podia recuperar medicacion y abaratar costes. ¡ojo! Solo es mi opinion.
No se si los de lovodopa seran iguales, pero depende si te los ponen o te los pones, ande estar bien puestos que no hagan nada de arruga y se pueden despegar
Saludos
Jesus barroso
Dificultad con los parches de “rotigotina”, el otro dia me pregunto una amiga ¿cuando vas ala playa como lo haces con los parches ?
Si vas un dia ala playa, a la piscina, hidromasaje o bañandote en la bañera o incluso si sudas mucho vale mas quitarselos por mi propia experiencia, tampoco pueden estar expuestos al sol, el problema es cuando te los quitas, es que despues ya no pegan igual o casi no pegan y si ya es didicil de ponerse un parche una persona sola, mas difícil es ponerselo cuando no pega bien y sobretodo en ciertas zonas del cuerpo donde ahiga bello o en una zona como la espalda, si no tienes ha alguien que te los ponga.
Yo que tengo piscina y en verano me los saco para bañarme, si tengo que estar largo rato, y si es poco tiempo lo hago con ellos puestos, en los dos casos después de salir seco bien la zona, y me pongo un esparadrapo encima.
Los de rotigotina me irritan un poco la piel y ademas de un picor molestoso aunque no siempre
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Con la rotigotina he notado que depende de que parte del cuerpo me los pongo, me hacen mas en la zona de al espalda es donde me dan mas resultado.
Lo que no se para cuantas horas llevan medicacion, normalmente aconsejan que te los cambies cada 24 horas, yo lo mas que habia estado con ellos y sin notar ningun problema habia sido de 30 horas, pero el otro dia estuve mas de dia y medio y medio y me encontre casi mejor.
No se si eso es normar, pues no se como entra la medicacion a traves de la piel ni si entra la misma cantidad recien puesto que 30 horas mas tarde.
Porque si hay medicacion para mas horas de las debidas, estan tirando medicacion ala basura , haciendola pagar cuando con las horas exastas se podia recuperar medicacion y abaratar costes. ¡ojo! Solo es mi opinion.
No se si los de lovodopa seran iguales, pero depende si te los ponen o te los pones, ande estar bien puestos que no hagan nada de arruga y se pueden despegar
Saludos
Jesus barroso
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